Tanker fra et snart avsluttet rehabiliteringsopphold!

Denne blir mitt nye treningsredskap bilde tatt av fysioterapeuten min. 

3 uker nærmer seg snart sin slutt. Uten å lyve kan jeg ikke annet si enn at dette har vært igjen de tre verste ukene i mitt liv. Sist jeg hadde det slik var når jeg var på rehabilitering for over 20 år siden. Jeg egner meg ikke som pasient, og mine forventninger ble absolutt ikke som jeg hadde tenkt meg. Jeg har tatt lærdom om dette opphold og det er at jeg skal ikke frivillig sette meg inn i rollen som pasient igjen  - for ja dette var mitt valg men ut fra mine forventninger og mål. Vet at dette handler om å jobbe hele livet for å vedlikeholde kroppen min ettersom den ikke er 100 % som "normal". Så det har blitt en god drivkraft nå gjennom denne opplevelsen. Hva var mine forventninger for dere som fulgt meg i sosiale media og lurer sikkert på hvorfor det bare  har handlet om negativitet og lite optimisme. Mitt mål er og var - få fysisk arbeidsevne til å klare med ute på arbeidsmarkedet og i full stilling. Jeg har gjennom de siste fem årene ikke hatt tid til å pleie min kropp noe som min kropp de siste året har vært sterk motstander til at jeg har gjort. Fra å trene 4 dager i uka til å ikke gjøre noe i fem år omtrent ikke rart at kroppen noen ganger sier stopp. Jeg ønsket meg individuell trening, individuell fysioterapibehandlinger, og ikke minst ro og tid for meg "BARE MEG". 

Hva gikk galt? Jo bare ved å se programmet som ble utlevert ved ankomst så jeg at dette ikke virket å være det som jeg var ute etter. Men jeg vil alltid gi nye ting en sjansen - men raskt oppdaget jeg av å sitte på skolebenken og sitte å høre på kognitive tilnærminger om hvordan mestre hverdagen med smerter, medikamentundervisning, mindfulness så kjenner jeg at dette er en tid langt bak for meg. Jeg er ikke der i det hele tatt, dette er teknikker, metoder jeg selv jobber med i mitt arbeid i foreningen, det jeg lærer til de pårørende og ungdommer for å takle sin hverdag men ikke minst jeg har gått kognitiv terapi i flere år så trodde jeg liksom var ferdig med den biten.  Medisiner - jeg er anti medisiner og er som en egen felleskatalog :-) og sist men ikke minst mindfulness eller oppmerksomt nærvær - det er min livsfilosofi. Så det ble her ingenting om jobbmestring, hvordan få seg en jobb med noen begrensninger, gjøre seg attraktiv på arbeidsmarkedet, rettigheter, omskolering eller hva for jobb kan man passe til osv. Så var de det med egen tid - jo det har jeg tatt meg og har ikke brydd meg noe særlig om hva andre synes om det. Jeg er ikke her for å være sosial - jeg har nok av sosialt liv og mennesker det er jo min jobb. Så å bli en "gruppedeltaker" mot sin vilje - det funker ikke, bestemt bordplassering når man spiser osv. Såpass ser jeg nå at jeg er heldig som har min integritet - og jeg føler ikke med strømmen bare for at man tror slik skal det være. Jeg er her for stillhet, trening og bli en ny meg. Men jeg kommer ut som en sliten, frustrert, eks pasient men med stor tro på at dette fikser jeg hjemme og i mine egne omgivelser med de menneskene jeg selv har valgt skal være med i min vei videre til et bedre liv. Men det skal sies jeg har blitt bedre - jeg har fått trent litt med egne øvelser etter at jeg har etterspurt det, og håndtreningen har gitt effekt så den vil jeg holde på med hjemme som jeg egentlig har gjort i gamle dager. Det handler om å gjenoppta gamle vaner. Så får jeg finne ut alt det andre selv som jeg ellers er vant til å gjøre. Skulle jeg noen gang bli utsatt for å komme i lignende situasjon skal jeg stole mye mer på magefølelsen min og heller takke nei en gang for mye enn å komme til en plass man fra starten av ikke føler er helt den rette. Men sånn går det når en lege som aldri møtt meg skal vurdere hva som passer best for meg........... pøh! Heldigvis fikk jeg så mye mer utav dagen på poliklinikken "Raskere tilbake" så skulle ønske det var slik fortsettelsen skulle være og de trodde som meg at det var på et slik opphold jeg skulle på. Men vi tok alle feil! Jeg gleder meg så til hverdagen - til å gjenoppta jobb og inkludere trening i min nye hverdag. Det er HÅP, for håpet har ikke blitt borte det vil alltid være der. 

Virkelighetens brukermedvirkning - jeg er allergisk mot byråkrati :-)

Nå har det startet - det store alvoret. 5-års jubileum er igang. Programmet er offentlig, og påmeldinger har allerede kommet inn. Jeg tror ikke noen skjønner hvordan følelsen er av å først forberede seg til å arrangere en to dagers konferanse alt fra lokalisasjon, program, og gjennomføring av dere som deltar. Det er mange følelser i sving - positive men og noen uroelement :-).  Hvert år skal lede til ny kunnskap, og økt forståelse, for å delta må man ha gode forkunnskaper og det beste er for de deltakerne som fulgt oss fra starten av for du bygger hele tiden videre på det du lærte fra forrige konferanse. Jeg tror at ved å få mer kunnskap, bli tryggere som hjelpere i møte med noen som skader seg selv så er det en god vei til forebygging, minske stigma og tabu, tror jeg. 

1. mars Verdensdagen mot selvskading - fra tanke til virkelighet er ikke så byråkratisk som mange kan tro. For det første er LFSS ikke byråkratiske og vi bruker ikke mange ledd for å komme til en beslutning. Vi ønsker ikke det heller. Målet vårt er å jobbe utenfra og innad og ikke omvendt. Det betyr ta innspillene vi hører fra dere, og så prøver vi å konkretisere det til noe bra. Så hver ny konferanse er laget ut fra årets evaluering der deltakerne har fått sagt noe om hva de ønsker å få mer kunnskap om. Det er ikke vi i LFSS som setter agendaen, det har vi aldri gjort og vi ønsker heller ikke å gjøre det pga det er dere som jobber med våre ungdommer som må si noe om hva dere trenger for kunnskaper. Vi kan mene og synes veldig mye men det kan gjenspeile seg i at vi da lager program som ikke fenger, som ikke er aktuelt eller virker uinteressant. Det betyr at rett etter avsluttet konferanse blir neste års program utformet. Uten en masse møter, komiteer osv. Derimot bruker jeg egne ressurser av våre fagfolk, brukere og pårørende for å ha noen å diskutere med om dette føles rett og riktig. Så tusen takk til alle dere der ute som kommer med innspill, tanker og forslag til forbedringer for det er dere som lager slutt resultatet. Så ja på en måte har vi en uformell komité  Å lage en konferanse er som å vente barn :-) man går å ruger lenge før jeg vet ikke om resultatet er bra før det kommer påmeldinger. Ekstra nerver er det på grunn av at konferansen ikke får noen støtte fra de store offentlig samarbeidspartner som f.eks Helsedirektoratet osv. Der har vi søkt men bommet pga det er ikke noen øremerket midler for faget "selvskading" derfor blir også det en ekstra utfordring for å kunne gjennomføre konferansen. Vi vet aldri før påmeldingsfristen har løpt ut om vi kan kjøre det igang eller ikke. Vi må ha et fast antall deltakere for å økonomisk kunne gjennomføre det, pga utgifter for foredragsholdere, reise, opphold, administrasjon osv. Men vi har lykkes i 4 år og jeg er selv stolt over at det går å få til noe uten støtte. Det går å ha god faglig kvalitet til tross ingen økonomi. Dette gjenspeiler seg vel i alle evalueringene der vi ligger over middels i scoringen av faglig innhold. For meg er det belønningen når dere føler at det har gitt dere noe å bygge videre på. 

Hvorfor deler jeg disse tankene - jo jeg har innimellom fått spørsmål om hvordan vi jobber, og hvorfor vi ikke er flere innad i LFSS. Vår ideologi er å ikke jobbe innad og ut som nevnt her tidligere, uten omvendt. Vi ønsker å bringe inn det dere opplever i deres hverdag, de som dere møter når man er innenfor systemet, eller jobber i helsevesenet og føler man mangler av kunnskap, osv. Når vi har lyttet til dere, blir alt notert og lagt i vår store hukommelsearkiv :-), så bringes det innad i LFSS, diskuteres på styremøte, bruker det store nettverket vi har av både brukere, pårørende og fagfolk til å drodle videre og så konkretiseres tankene deres og vi prøver å gjennomføre det. Men for å gjennomføre det ønsker vi igjen å bruke dere der ute, for vi tror at ved å skape innflytelse, og engasjement så kan alle føle at man eier en liten bit av LFSS. For LFSS er ikke til for oss den er til for dere. Det er derfor vi klarer å få til så mye for uten dere hadde det ikke gått. Det kan handle om små oppdrag som store. Det kan være over lang tid eller for et enkelt oppdrag der og da. Men uansett er det alltid like verdifullt så lenge det er dere som hjelper oss å bidra til å vokse. Selvsagt kan dette skape litt forvirring for de som lenge jobbet i forskjellige organisasjoner, eller som frivillig andre plasser pga vi ikke gjør som de. Vi har en helt annen tilnærming og det vil kanskje ta litt tid for å skjønne vår arbeidsmåte. Denne ideologien ble skapt allerede fra første stund av det første styret. Vi ønsket mindre byråkrati, mindre møte, div komiteer, osv. Fokus var og er å være deres "talsperson" og bruke eksterne ressurser når vi trenger det og ikke hele tiden innkalle til møter, møter og møter for noe man kan få avklart via en telefon - e-post der og da. Så egentlig har vi mange mange gode hjelpere dere ute, over hele landet som deler av sine erfaringer, tanker, og praktiske oppgaver som ikke dere der ute kanskje alltid ser eller vet om. Og det er slik vi fortsatt ønsker å være - der ute i virkeligheten og ikke innestengt på et kontor med å tro og mene noe ut fra oss.