Er pårørende en ressurs?

Gode linker for mer info om pårørende: 

Pårørende en ressurs - Veileder utgitt Helsedirektoratet
Artikkel fra ROP - Snakk med pasienten om samtykke og pårørende - ofte
Pårørende en ressurs som ikke høres på

Jeg tar meg friheten å ta opp tema igjen som tidligere vært skrevet om for noen dager tilbake. Famler litt i mørker på grunn av det florerer så mange tanker i mitt hode for tiden. Ingen av disse tanken er særlig konkrete eller etser seg fast i minnet. Dem bare streifer forbi og så kommer det automatisk opp en ny tanke og så går det i mitt hode for tiden. Stakkars meg - tenker dere sikkert men jeg er så vant til dette nå etter så mange år med masse tanker, ideer og prosjekter i hodet som bare ligger å venter på å bli konkretiserte og satt ut i virkelige livet. 

Satte tittelen på innlegget slik på grunn av - JA, pårørende er en ressurs! Det er uten tvil og man trenger ikke noen dype studier eller forskning på å skjønne det. Noe som egentlig er og burde være en selvfølge har mer blitt til et maktspill ovenfor faget og brukererfaringen som pårørende. Hvem eier kunnskapen og sannheten? Lurer på når det skal bli et paradigmeskifte om kunnskapen. 

Det vil alltid handle om at den som sliter og har det vondt er den som bærer den beste kunnskapen om seg selv. Så vil dem pårørende ha en helt annen kunnskap ved det å være foreldre til barnet sitt, og kan ha meget nyttig informasjon om egenskaper, og kvaliteter, styrker og hva som kan motivere, vekke interesse kring barnet sitt. Helsepersonell - er dem som skal være veileder og støtteapparatet til å bygge opp kring pasienten og med sin blikk utenfra bidra med hva dem observerer og åpne opp for at man får en ny innblikk i problemet sitt. Noen ganger når jeg underviser for bacheolerstudenter ønsker jeg å fjerne dem fra at faget er den kunnskapen som skal telle, og  at dem går studier for å få kunnskap, forforståelse, og metoder til å bruke som vi ikke har.  Men helsepersonell skal være våre "Veiledere" og verktøyet til å nå bedring både for den som er syk og de pårørende. Absolutt ikke være den overordnet til makten og kunnskapen om "MEG". Den kunnskapen eier bare hvert enkelt menneske. Pleier å ofte si at med jo mer kunnskap man innhenter seg teoretisk jo mer fjern blir man fra virkeligheten - i grove trekk. Mellom disse ytterligheter finnes det heldigvis mange gode hjelpere der ute som kan se mennesket parallelt med å bruke dem behandlingsmetoder man har tilegnet seg i studier. Det skal vi være glad for å ikke minst anerkjenne at de har den kunnskapen, og gjerne gi dem ros for jobben som gjøres. 

Jeg har sett begge sider av saken - ved å være pasient og gå til behandling der det var 100% brukermedvirkning men samtidig klare rammer på ansvarliggjøring om hvem som har ansvar for mitt liv, og hvor jeg vil nå med livet mitt. Noen offerrolle - var det ikke snakk om og har heller aldri sett meg som det til tross det er mye man kunnet ha vært bitter over. Å bli lyttet til som menneske - og til tross det få implementert noen gode teknikker hentet fra teorien er Alfa og Omega. Men som pårørende har denne kunnskapen som "pårørende" mer vært til en belastning i helsevesenet. Ikke kom her og si det til oss, eller nei vi kan dette og har nok kunnskap fra fag uten å trenge å lytte til oss pårørende. Ettersom min hverdag som pårørende har handlet om to ting som er så tabu i samfunnet - Selvskading og selvmord da har man allerede der lagt listen lav til hva man kan forvente seg om å bli møtt av hjelpeapparatet. Dette viser til alle dem samtaler jeg hatt med pårørende i flere år og som styrker min egen erfaring. Å nevne selvskading og selvmord i en og samme setning skaper så mye redsel og frykt i møte med helsepersonell. Så tror dere sikkert at jeg ikke prøvd meg nok frem i hjelpeapparatet, men gjett om jeg ringte rundt som pårørende, prøvde å komme i dialog med noen, få en prat, få til et møte for veiledning og støtte osv. Disse samtalene varte ikke en hel minutt en gang tror jeg. Så satt man der enda mer forvirret som pårørende, og med enda mer spørsmål kring det å være pårørende, å møte sitt barn som har det vondt osv. Ikke særlig betryggende og man måtte famle i mørkret. Nå er jeg veldig heldig for jeg er ikke en av dem som er etterlatt ved selvmord men jeg har all respekt for at jeg kunne ha endt opp som det med tanke på så lite hjelp det er å få både når det handler om selvskading som selvmordsfare. Det å ikke lytte til dem pårørende handler om makt - kunnskapsmakt, man vil ikke at noen annen skal sitte med ekspertisen enn dem som gått mange års utdannelse - dem må jo ha lært seg noe og da skal det brukes og ikke kom her å si at det som læres på skolen bare er tull. Jo dem har lært seg en hel masse teori men her handler det om LIV. Et liv leves med foreldre, venner og andre viktige personer for våre barn. Det handler om det å være innenfor et behandlingsapparat handler om en liten del av selve livet. Familien, venner og sosialt nettverk er dem som eier en hel del god kunnskap som kan brukes inn i det faglige hvis vi hadde fått kommet til. Det hadde vært tilgode for våre barn og den videre mestringen i livet, og få hjelp i rett tid, og rett hjelp ikke minst. Noen ganger kan jeg oppleve i møte med helsepersonell at vi kan være en trussel pga den kunnskapen vi besitter om barnet vårt som ikke de har, mangler, og heller ikke får når det ikke etterspørres. Vi pårørende - har fortiden, nåtiden men viktigst av alt vi skal ha fremtiden og får å kunne gjøre den mest mulig bra for barnet vårt trenger vi å samarbeide, på tvers og ikke gjennom graden av utdannelse, men som menneske. Mange pårørende og det inkludert meg selv kan oppleve å bli møtt som at det er vår feil at vårt barn har det vondt så man velger å ikke inkludere oss, kanskje man får fjernet problemet. Da vil jeg bare si - ingen er perfekt, og vi som pårørende gjør vårt best ut fra dem forutsetninger og erfaringer vi bærer med oss i livet. Noen ganger er det sikkert mange ting vi kunne ha gjort bedre og annerledes men som vi med andre øyer etterpå kan se at her var det kanskje ikke så bra å gjøre det sånn eller slik. Det er en viktig oppgave helsepersonell kan og skal ha, det å veilede oss på rett spor, ikke gjøre mer skade enn det som eventuelt gjort, og ikke minst støtte oss og veilede på rett spor, eller gi oss nye verktøy som vi kan bruke i møte med vårt barn. Jeg tror man hadde kommet veldig langt med å støtte opp under pårørende, venner og det sosiale nettverket både ved å forebygge alvorlig sykdom, og lange behandlingtider, innleggelser. Når jeg snakker med ungdommer, noe jeg gjør ofte så ser jeg at det er ikke hjelpeapparatet dem ønsker å bli støttet utav det er dem pårørende og venner der man er trygg fra tidligere. Dilemma er at ikke alle pårørende kanskje helt skjønner alvoret, ikke ser (for ungdommer er gode på å skjule for å ikke belaste oss voksne) eller vil se samtidig som når det kommer frem i lyset hvor vondt ens barn kanskje har det står man helt alene og har ikke nok kunnskap. Derfor kan man informere, opplyse, støtte og veilede nettverket kring barnet i sted for å se det eneste alternativet å være innom BUP eller innleggelse. Arbeide i tverrfaglig team rettet mot hjemmet og miljøet kring barnet/ungdommen. Trygge miljøer, utadrette tiltak for å mestre hverdagen sammen med familien og venner. Gjøre det til et felles prosjekt - familien, søsken, - så igjen vi må bli hørt! Vi er håpet, og våre barns største support! Men for å orke stå i det, få energi, og kunnskap trenger vi dere fagfolk, selvhjelpsgrupper, og andre arena der vi kan få et pusterom, bare får være "oss" eller bare få dele og gi av sine egne erfaringer. I vår så moderne tid - trodde jeg ikke at det var så vanskelig å bli sett men du må ha styrke, tåle å stå i noen stormer, snakke til døve ører, og bli underkjent som foreldre, hvordan skal vi få til paradigmeskiftet? Tenk på deg selv hvis du hadde et barn som ble syk, du hadde ønsket at ditt barn skulle få ha det trygt og godt, og hvor får man det? Sitt egne nettverk. For ungdommer som er i selvmordsfare pleier jeg i blant sammen med de om å lage et kart over sitt nettverk - dette både får å få opp øyene og satt det ned på et papir for å se både til at man har et nettverk men og for å se hvem er jeg trygg på. Der handler det ikke om at - jeg må få en henvendelse til BUP. 

Så til slutt for en som famler i troen sin, har min bibel blitt "Pårørende - en ressurs" utgitt av Helsedirektoratet, den følger meg hvor jeg enn er (kanskje for det ligger en hel bunke i bilen min :-)) og den deler jeg ut for alt hva det er verdt. Både til helsepersonell og pårørende som dessverre har alt for lite kunnskap om dette heftet som sier alt jeg skulle ønsket å få sagt her på bloggen men ikke får til helt.  Jeg har ved et par anledninger sagt til Helsedirektoratet at den burde ikke være en veileder men en "Retningslinje" mye av dem pårørende sine belastninger psykisk kunne vært lindret hvis man hadde fulgt denne "bibelen" og ikke minst et bedre tverrfaglig forståelse for hverandres kunnskap, rammer og forventninger. Nå skal jeg overlate ordet til å tenke videre og tema vil nok sikkert komme opp igjen ........det tar aldri slutt! 

Takk for oppmerksomheten! 

Ps. Ønsker dere at jeg skal skrive om et tema så send meg en e-post så skal jeg ta utfordringen. :-) Min e-post